Cet ouvrage a pour objectif d'amener le lecteur à réfléchir sur l'enfant confronté à une maladie chronique. Non seulement l'enfant souffrant d'une maladie chronique doit-il supporter les nombreuses conséquences physiques et émotionnelles de sa condition, mais il doit également faire face aux effets des traitements qui lui sont administrés. C'est pourquoi les professionnels de santé, dans une approche pluridisciplinaire, s'efforcent de privilégier des objectifs qui ne se limitent pas aux seuls aspects médicaux. Cependant, en raison des contraintes croissantes imposées par les trajectoires de soin dans l'espace public qu'est l'hôpital, ils peuvent rencontrer des difficultés à prendre en compte les besoins et les souhaits de l'enfant. C'est ainsi qu'est née l'idée de ce thème pour cet ouvrage.