Le témoignage d'une jeune femme atteinte d'une maladie génétique évolutive, l'amyotrophie spinale. Alors que les médecins lui donnaient une espérance de vie de trois ans, elle a 29 ans et mène une carrière de modiste. Elle raconte comment elle a dû se faire une place dans la société et questionne le regard que les personnes valides portent sur les handicapés.